Akut beredskap för genetikcentra, laboratorier och patienter: strategi för samarbete strategi för sydöstra regionen | genetik inom medicin

Akut beredskap för genetikcentra, laboratorier och patienter: strategi för samarbete strategi för sydöstra regionen | genetik inom medicin

Anonim

ämnen

  • Genetiska tjänster

Abstrakt

Nödsituationer inträffar oförutsägbart och avbryter rutinmässig genetisk vård. Händelserna efter orkanerna Katrina och Rita har lett till erkännandet av att en sammanhängande plan är nödvändig för att säkerställa kontinuiteten i operationerna för genetiska centra och laboratorier, inklusive screening för nyfödda. Inget geografiskt område skyddas från effekterna av olika potentiella nödsituationer. Regionala och nationella ansträngningar har börjat ta itu med behovet av sådan beredskap, men en plan för att säkerställa kontinuiteten i operationerna genom att skapa en beredskapsplan måste utvecklas för varje genetiskt centrum och laboratorium, med hänsyn till patienternas intressen. Den här artikeln beskriver de första stegen i utvecklingen av en beredskapsplan för enskilda centra.

Huvudsaklig

Nödsituationer har avbrutit genetiska tjänster i olika amerikanska regioner som påverkar olika sjukvårdskapaciteter inom nätverket för genetisk vård. Det mest dramatiska exemplet kan vara det tvååriga avbrottet av nyfödd screening (NBS) i staten och 6-månaders avstängning av kliniska biokemiska laboratorietjänster i Louisiana efter effekterna av orkanerna Katrina och Rita. 1, 2 Andra mindre utbredda nödsituationer som elavbrott vid Wadsworth Center (Ken Pass, personlig kommunikation) och en isstorm vid Greenwood Genetics Center (Tim Wood, personlig kommunikation) har avbrutit laboratorietjänster. Några av dessa händelser hotar kontinuitet i operationer (COOP), som är beroende av för hantering av patienter som riskerar att bli snabbt och katastrofalt sjuka.

Nationella ansträngningar från Centers for Disease Control and Prevention, Health Resources and Services Administration och American College of Medical Genetics har börjat ta itu med behovet av program för beredskap (EP). 3 Men EP för kliniska genetikcentra och laboratorier måste ta itu med nödvändigheten för att upprätthålla det genetiska vårdnätverket, som inkluderar (1) varje NBS och uppföljningsprogram; (2) genetiska centra och deras hälsovårdsgrupper och laboratorier; (3) och de patienter som drabbas av genetiska sjukdomar, särskilt de med född metabolismfel. Den här artikeln erbjuder en grundare för utveckling av EP från det medicinska genetiska nätverket.

Den drabbade befolkningen och omfattningen av eventuella nödsituationer definierar de åtgärder som kan vara nödvändiga för att stödja COOP med begränsad sjuklighet och dödlighet. Även om befolkningens intressen och behov kan definieras i förväg är omfattningen av en katastrof per definition helt oförutsägbar. Denna artikel fokuserar på åtgärder som kan vidtas för att säkerställa kontinuiteten i vårdtjänster under och omedelbart efter en nödsituation ur tre gruppers perspektiv: (1) leverantören av medicinsk tjänst och den metabola näringsläkaren (tillsammans, de kliniska leverantörerna); (2) diagnostiktjänstleverantören (laboratorian); och (3) patienten och / eller deras vårdgivare och vårdnadshavare (konsument). De samordnade åtgärderna för dessa tre grupper kommer att bestämma kontinuiteten i tjänsterna för den drabbade befolkningen, av vilka vissa kan vara odiagnostiserade nyfödda vars tidiga NBS-resultatrapportering är avgörande för gynnsamma resultat.

Planer för katastrofsvar beskriver vanligtvis fyra faser: beredskap, respons, återhämtning och mildring. 4 Beredskapen beskriver de åtgärder som vidtagits före en nödsituation, medan responsen är de åtgärder som vidtagits efter en nödsituation inträffar. Återställning är stegen som tagits efter initiala svar för att återvända villkoren till deras preemergency tillstånd. Begränsning kan inträffa inom någon av de andra faserna och avser alla åtgärder som kan minska effekterna av nödsituationen. Flera antaganden gäller omständigheter och miljöer i det större genetiska nätverket i en nödsituation:

  1. NBS-program och medicinska genetiska centra finns ofta inom större organisationer, såsom statliga hälsoavdelningar eller medicinska skolor. Dessa stora miljöer kan erbjuda etablerade EP-program, och det genetiska nätverket bör proaktivt delta i EP-programmen inom värdmiljöer. Offentliga organisationer har ofta mer mogna EP-program än privata organisationer. Dessutom är det mer troligt att alla enheter inom katastrofbenägna regioner har utvecklat EP-program, men dessa program har inte betonats inom det genetiska nätverket.

  2. Allt svar på nödsituationer börjar lokalt och utanför resurser, om det alls är engagerat, tar det många dagar att bli effektiva. Detta antagande belyser det kritiska behovet av självförberedelse av genetiska program för svar och återhämtningssteg; beredskapen bör också utvecklas av och för konsumenterna. Varje enhet måste kunna fortsätta vård / operationer oberoende eller överföra ansvaret, förhoppningsvis sömlöst, för genetiska aktiviteter till en annan kompetent enhet.

  3. En nyckelprincip i varje beredskapsplan är redundans för alla element och funktioner i enheten. Varje persons roll och alla resurser bör säkerhetskopieras av en andra person eller resurs i händelse av fel eller frånvaro av den första raden.

  4. EP-planens spiralutveckling bör ske. EP är en kontinuerlig aktivitet som kräver intermittent test av planen genom övningar och avhjälpande av brister. En EP-plan måste regelbundet och kontinuerligt konsulteras och revideras genom övningar om beredskapen ska bli framgångsrik. En plan kan inte utvecklas och placeras i fil för användning i en nödsituation. Beredskapen beskriver hur en koordinerad enhet fungerar, och planen måste utövas med viss regelbundenhet (åtminstone var 6–12 månad) för att medlemmarna i enheten ska veta sitt svar när planen är aktiverad (tabell 1).

Full storlek bord

Element av en EP-plan

Kommando- och kontrollhierarki

En hierarki av individer med tydliga roller och ansvar är avgörande för samordnade svar på en nödsituation. Hierarkin för det genetiska centrumet (eller laboratoriet) kan vara en del av en större hierarki inom den större organisationen av en medicinsk skola eller sjukvårdssystem. Den genetiska centrumhierarkin måste ha en tilldelad ledare och coleader (se redundansprincipen) som har övervägt vilka förhållanden som bör finnas för att aktivera EP-planen. En tydlig hierarki (ett exempelhierarki visas i fig. 1) med roller och ansvar bör upprättas för varje medlem med planer för säkerhetskopiering i händelse av frånvaro av någon medlem. De enheter som identifieras i hierarkin bör utveckla en plan för vertikal kommunikation inom enheten och horisontell kommunikation mellan enheter. Hierarkin bör revideras regelbundet för att redovisa personalförändringar och deras ansvar. En EP-samordnare bör identifieras inom hierarkin för att vara ansvarig för att organisera EP-planen och underlätta övningar.

Typisk hierarki av genetiskt centrum. De skuggade rutorna identifierar kollegier i hierarkin (redundansprincip).

Bild i full storlek

Resurser som hänför sig till hierarkin bör innehålla en komplett katalog över alla medlemmar i enheten inklusive primära och sekundära kontakttelefonnummer, e-post och fysiska adresser, inklusive adressen till vilken varje medlem troligen kommer att resa vid evakuering; denna lista bör uppdateras regelbundet och underhållas av EP-samordnaren. Katalogen ska vara tillgänglig för alla hierarkimedlemmar online (med integritetsskydd), på tryck i institutionen och i säkerhetskopierade medier som innehas av varje enhet. Liknande kontaktinformation bör också erhållas från alla patienter under rutinmässiga klinikbesök. Klinikbesök är en användbar tid att fråga patienter om de har en plan för en nödsituation, att diskutera andra genetiska vårdcentraler vid evakuering och att dela webbplatsadresser, e-post och online-grupper, som kan skapas specifikt för att upprätta kontakt vid evakuering efter förlust av rutinmekanismer för kontakt (t.ex. kontor och hemtelefoner).

Alternativ kommunikationsplanering

I en nödsituation som försämrar strömmen är en av de första resurserna som går förlorad förmågan att kommunicera normalt. Cellulära system, fasttelefoner, World Wide Web och tillgång till Internet är ofta oförmögen. Förberedelser för alternativa kommunikationsmekanismer och virtuella (online) mötesajter kan vara mycket användbara för att omorganisera en hierarki vars medlemmar fysiskt har spritt sig för att skilja olika platser. Online-användargrupper (t.ex. Google-grupper och Yahoo-grupper) kan upprättas under förberedelserna (före en händelse) för att fungera som en virtuell mötesplats för hierarkimedlemmar och patienter när åtkomst till internet har nåtts efter en evakuering eller när makten har återupprättats . Dessa mekanismer kan också användas för att återupprätta kontakt med evakuerade patienter om de instrueras före nödsituationen att logga in på webbplatsen och ges åtkomst.

I svar- och återhämtningsfaser erbjuder internetbaserade konferenssystem och röst-över-internetprotokoll mekanismer för kommunikation och omorganisation av hierarkin. I den allvarligaste nödsituationen, där Internet inte är tillgängligt för medlemmar i ett drabbat område, tillåter bärbara datorer med konferensprogramvara som ansluts via satellitmodem (som kan drivas med batterier eller bilkraft) i realtid kommunikation även under nödsituationen. Under översvämningen efter Katrina använde den kommunala New Orleans-regeringen en sådan bärbar datoranslutning som det enda kommunikationsmedlet under en tid under katastrofens tidiga dagar när makt, fasttelefon och internet misslyckades. 5

COOP och överföring av tjänster för laboratorier

Under en katastrof kan laboratorietjänster försämras eller avbrytas under en obestämd tidsperiod. Efter förstörelsen av Louisiana-statens NBS-laboratorier vid översvämningar efter Katrina arrangerade det statliga genetikprogrammet snabbt genom Emergency Management Assistance Compact 6 för att begära Iowa State Hygienic Laboratory utföra NBS för Louisiana nyfödda. 1, 2 Inom tio dagar, och i 2 år efter katastrofen, utförde Iowa screening och rapporterade resultaten tillbaka till Louisiana genetikprogram som hanterade fall rutinmässigt, om än på kliniker utanför New Orleans. Det enda biokemiska laboratoriet för genetik i Louisiana var inte tillgängligt i cirka 6 månader. Därför utfördes ytterligare diagnostiska och övervakande prover av tre biokemiska laboratorier för genetik: (1) University of Maryland Medical Center; (2) Children's National Medical Center; och (3) Miller Medical School. Även om inga kända biverkningar inträffade i kölvattnet av Katrinas översvämning, var detta endast möjligt av ett nätverk av hjälpsamma kollegor. 1

EP för NBS-laboratorier och genetiska diagnostiska laboratorier måste inkludera planer för COOP. De mest brådskande frågorna är mekanismer för att identifiera prover som kan vara i olika stadier av beredning eller analys som ännu inte har rapporterats. Prover som är i transport och som ännu inte har mottagits av laboratoriet måste redovisas av den sändande enheten. Snabb identifiering av dessa prover och rapportering av oförmågan att genomföra analysen i tid är avgörande för att få sådana patienter tillbaka till kliniker för omprövning och inlämnande av upprepade prover. Prover som inte kan rapporteras ut kan identifieras online om en virtuell post upprätthålls vid anslutning av prover. Flera stater har utvecklat planer för snabb överföring av NBS om man inte skulle kunna fungera normalt. Screening-programmen Florida och Texas Newborn har utvecklat en sådan plan (Lois Taylor, personlig kommunikation) och stater inom Heartland Regional Genetics Collaborative har kört övningar för att visa sin förmåga att snabbt anta NBS för varandra. 7 Viktiga överväganden som lägger till komplexitet i sådana planer är variabla tillståndsspecifika tilldelningar av störningar testade för och onormala trösklar, variabel demografi som samlats in för varje stat och mångfald i rapporteringsresultat. 8 Administration av vårdresurser och tjänster och Centers for Disease Control and Prevention har hållit en 2-dagars workshop (25–26 september 2008) för att utveckla en beredskapsplan för NBS-laboratorier i en nödsituation. 9

Tillgång till e-medicinska journaler

Patienter i en nödsituation som evakuerar sitt medicinska hem behöver en plan för att få tillgång till specialiserad medicinsk vård i andra samhällen. En EP-plan för konsumenter måste överväga alternativ för vård av en patient i händelse av förlust av sitt medicinska hem. Diskussion och övervägande av alternativ för vård bör ske i klinikbesök med vägledning av genetikern och övervägande av troliga samhällen som patienten ska evakuera till. En sådan plan underlättas av en geografisk katalog med specialiserade genetiska vårdresurser som de som finns på Southeast Region Genetics Collaborative (SERC) webbplats (//www.southeastgenetics.org/directory). Skapande av varje patients virtuella (e-medicinska) post som kan kommuniceras till ett nytt medicinskt hem kan underlätta antagandet om sömlös medicinsk vård för en patient som kan behöva evakueras till en ny stad. Vissa e-medicinska journalsystem inom ett sjukhus / klinik kanske inte kan återvinnas på distans vid en katastrof. Man bör överväga en "skelettregistrering" som innehåller nyligen läkemedel och laboratorieresultat och bekräftar rätt diagnos och terapi till det nya medicinska hemmet. Vissa grupper har utvecklat kort i plånbokstorlekar för användning i nödsituationer utöver hälsoposter på webbportaler och tummenheter eftersom datortillgång kan vara begränsad. Konsumenter är inte den mest exakta källan för medicinsk historia, och en felaktig terapi baserad på felinformation kan vara katastrofalt. Vissa kliniker kan tillåta patienter att själva utveckla en e-medicinsk post med register som ges av den genetiska kliniken, men patienter kanske inte har tillgång till eller anläggning med datorer.

En ny EP-övning vid SERC: s årliga möte 2010 visade användningen av virtuella medicinska journaler för ”vård” av håliga patienter som hade evakuerat sitt medicinska hem och presenterat sig för ett nytt medicinskt hem. Med hjälp av Midwest Emergency Medical System for Children Information System (nu omdöpt till MyEIF), ett onlinemedicinsk journalsystem, presenterades sjukvårdspartnerna med nya patienter med metabolisk sjukdom till sin håna klinik och var skyldiga att logga in i Midwest Emergency Medical System for Children Informationssystem för att utvärdera journalen och skapa en vårdplan. Andra regioner (New York Mid-Atlantic Collaborative) har föreslagit ett tumdrivbaserat register som patienten bär med sig och som kan uppdateras vid klinikbesök. Konsumenter kan också skapa sina egna e-medicinska poster med hjälp av ett av många internetbaserade system för personliga hälsoposter. En eller flera av dessa mekanismer bör betraktas som en del av EP-planen för varje genetiskt medicinskt hem.

UTVECKLA EN EP-PLAN

Vid utarbetandet av en ny EP-plan bör fyra delar av en plan övervägas för vilka det kan finnas faserelaterade aktiviteter för nödhantering. Förfaranden beskriver de åtgärder som driver planen, inklusive utveckling av en hierarki och tilldelning av varje medlems roll, koppling till andra hierarkier eller planer, övningar som kan genomföras för att testa beredskap och planer med patienter och andra laboratorier för att adressera COOP. Anläggningar beskriver strukturer och utrustning som används i verksamheten i centrum, laboratorium eller konsument. Leveranser krävs av alla medlemmar i hierarkin och måste redovisas i en EP-plan. Personal är de mänskliga resurserna som måste skyddas och om möjligt organiseras inom planen. En mogen plan kommer att överväga varje elements roll i beredskap, respons och återhämtning, utveckla och genomföra intermittenta övningar för att utvärdera beredskapen för alla element i varje fas och vidta åtgärder för att uppdatera och förbättra planen. Denna strategi kan anpassas för kliniska centra, laboratorier och konsumenter; den senare gruppen kan bli en del av övningar som centrumet kan köra. Föreslagna steg inom varje fas av planen kan laddas ner och övervägas i SERCs strategiska plan (//www.southeastgenetics.org).

Förväntande vägledning för patienter kan ges rutinmässigt vid halvårliga eller årliga klinikbesök. Brev och e-post som skickas till alla patienter med ”steg att ta” och resurser för kommunikation (t.ex. webbplatser och mobiltelefoner) kan skickas ut varje år för att påminna patienter om sina egna beredskapssteg och ge dem en varaktig lista över resurser som de kan ta med sig. Konsumenter bör uppmuntras att bilda nätverk av patienter som också kan agera för att stödja varandra i en nödsituation.

EP utgör en serie steg som kan vidtas av alla genetiska organisationer, laboratorier eller patienter för att säkerställa COOP och tillgång till vård för patienter. Eftersom patienter, särskilt de med inbyggda metabolismfel, kan bli katastrofalt sjuka i avsaknad av expertvård, specialiserade medicinska livsmedel och läkemedel, och som kräver tillgång till brådskande speciallaboratoriska test, är beredskap en viktig del av deras sjukvårdsplan. Ett partnerskap mellan det kliniska teamet och patienterna med delat ansvar kan möjliggöra ett effektivt COOP. Beredskap är en kontinuerlig process som måste ses över intermittent och testas för tillräcklighet med övningar, vars sanering kan leda spiralutvecklingen till en mogen plan.