Nuvarande tillstånd med hög risk för uppföljning av spädbarn i USA: resultat av en nationell undersökning av akademiska uppföljningsprogram | journal of perinatology

Nuvarande tillstånd med hög risk för uppföljning av spädbarn i USA: resultat av en nationell undersökning av akademiska uppföljningsprogram | journal of perinatology

Anonim

Abstrakt

Mål:

Uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn har potential att fungera som mångfaldiga kliniker genom att tillhandahålla kontinuitet i klinisk vård, utbildning av praktikanter inom hälsovård och underlätta forskning om resultatdata. För närvarande finns det inga nationellt representativa uppgifter om uppföljningspraxis med hög risk för spädbarn i USA. Syftet med denna studie är att samla in information om sammansättningen av uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn associerade med akademiska centra i USA, med avseende på deras struktur, funktion, finansieringsresurser och utvecklingsbedömningspraxis och att identifiera hinder att upprätta sådana program.

Studera design:

Personal neonatologer, uppföljningsprogramledare och avdelningschefer för 170 Neonatal Intensive Care Units (NICU) i samband med pediatriska uppehållsprogram uppmanades att delta i en anonym undersökning online från oktober 2009 till januari 2010.

Resultat:

Den totala svarsfrekvensen var 84%. Nittiotre procent av de svarande har ett uppföljningsprogram associerat med deras NICU. Födelsevikt, graviditetsålder och kritisk sjukdom i NICU var de viktigaste kriterierna för uppföljning. Hantering av närings- och neuroutvecklingsbedömningar var den vanligaste tjänsten. Över 70% har praktikanter inom sjukvården i kliniken. Cirka 75% av de svarande har data om neuroutvecklingsresultat tillgängliga. De flesta av de svarande rapporterade flera finansieringskällor. Brist på personal och finansiering var de vanligaste orsakerna till att inte ha ett uppföljningsprogram.

Slutsats:

Uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn associerade med akademiska centra i USA fungerar som tvärvetenskapliga program som tillhandahåller klinisk vård, praktikutbildning och underlättar utfallsforskning.

Introduktion

För tidig spädbarn med hög risk har en unik uppsättning medicinska problem efter utskrivning från Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Allt fler spädbarn släpps hemma på syre, apnémonitorer, kalorifattig formler, nasogastriska och gastrostomi matningsrör. Dedikerade uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn har potential att tillhandahålla specialiserad tvärvetenskaplig vård för dessa barn. De kan underlätta kontinuiteten i klinisk vård, ge förväntad vägledning och hänvisa till tidiga interventionsprogram. De kan också skapa möjligheter för resultatforskning 1 och utbildning av praktikanter inom hälsovård.

Uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn har blivit mer kritiska för att successivt förbättra överlevnaden hos premature barn. 2 American Academy of Pediatrics har nyligen betonat vikten av att anmäla förlossningar med hög risk till multidisciplinära uppföljningsprogram. 3 En workshop om högriskuppföljning av spädbarn, som sponsras av National Institute of Child Health and Human Development, har gett riktlinjer för sådan vård, 4 men vi vet lite om hur dessa riktlinjer implementeras i praktiken.

För närvarande finns det inga nationellt representativa uppgifter om sammansättningen av uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn i USA. Vi antog att det finns mycket mångfald i struktur och organisering av dessa program över hela landet. Vi ansåg också att även om en stor del av befintlig forskning om nyfödda resultat har publicerats från National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network, har många andra centra tillgång till liknande data, som potentiellt kan användas för att bilda ett nationellt representativt, multicenter, högrisknätverk för uppföljning av spädbarn. För att ta itu med dessa frågor genomförde vi en nationell undersökning av uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn associerade med akademiska NICU: er i USA.

metoder

Undersökning design

Vi utformade en anonym onlineundersökning, som inkluderade 25 frågor uppdelade i följande breda kategorier: (1) NICU: s demografi, (2) demografi av uppföljningsprogrammen, (3) struktur och organisation av uppföljningsprogrammen inklusive personal, tjänster, praktikanter och finansieringskällor, (4) neuroutvecklingsbedömningspraxis och (5) hinder för upprättande av uppföljningsprogram. Undersökningen utvecklades och distribuerades via en onlineportal (www.surveymonkey.com) och genomfördes under en 14-veckorsperiod mellan oktober 2009 och januari 2010. Undersökningen undantogs från mänskligt ämnes forskning av Institutional Review Board vid Cincinnati Children's Hospital Medical Center.

Undersökningens befolkning

Eftersom det inte finns något centralt register över uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn i Förenta staterna, skickade vi undersökningen till NICU: s som är associerade med barnresidensprogram. Det finns 194 pediatriska uppehållsprogram i USA, enligt 'Fellowship and Residency Electronic Interactive Database', en online databas för uppehålls- och stipendiumsprogram som upprätthålls av American Medical Association.

Bland de 194 pediatriska uppehållsprogrammen har 97 ett neonatologiprogram. Kontaktuppgifter, inklusive e-postadresser till avdelningsdirektörerna, medicinska direktörer för NICU: er och direktörer för uppföljningskliniker är listade i onlinekatalogen för Neonatal-Perinatal Fellowship Program Program Director. För dessa NICU: er skickade vi en e-postinbjudan vardera till NICU: s medicinska chef och uppföljningsprogramdirektör i början av undersökningsperioden. Den medicinska chef för NICU ombads att vidarebefordra undersökningen till uppföljningsprogramdirektören. Vi skickade ett påminnelsemail till uppföljningsprogramledarna, 10 dagar innan undersökningen avslutades.

De återstående 97 pediatriska uppehållsprogrammen har inte ett associerat program för neonatologi. Vi kontaktade 73 av dessa NICU: er med framgång via telefon och skaffade e-postadressen till neonatologen på personalen. Dessa NICU: er fick ett första e-postmeddelande om undersökningen och ett påminnelsemail, 10 dagar innan undersökningen avslutades. De återstående 24 NICU: erna kunde inte kontaktas, trots upprepade försök.

Statistisk analys

Frekvenser och relativa frekvenser användes för att beskriva enkätsvar. Testet χ 2 användes för att testa för samband mellan närvaro av neonatologiska stipendiater och tillgänglighet av annan personal i uppföljningsprogrammet, längden på uppföljningen och tillgängligheten av neuroutvecklingsbedömningar. Statistiska test bedömdes vid ett a- nivå på 0, 05. SAS version 9.2 (SAS Institute, Cary, NC, USA) användes för att utföra analyser.

Resultat

Svarsfrekvens

Bland de 194 NICU: er som är förknippade med barnresidensprogram, mailade vi undersökningen till 170 neonatologer. Av dessa svarade 143 (84%) på undersökningen. Alla svarande besvarade inte alla frågor. Antalet svarande och svarsfrekvenser för varje fråga rapporteras vid respektive fråga.

Demografi över undersöknings NICU: er

Mer än 70% ( n = 101) av de svarande NICU: erna har mer än 40 bäddar. Mer än 80% ( n = 113) hade mer än 500 antaganden under 2008. Åttiosex procent ( n = 120) tillhör Vermont Oxford Network.

Demografi av uppföljningsprogrammen

Nittiotre procent ( n = 133) av de svarande NICU: erna rapporterade ha ett tillhörande uppföljningsprogram. Sextio procent ( n = 74) av dem som har ett uppföljningsprogram har identifierat sitt program som övervägande klinisk vårdorienterad och ytterligare 37% ( n = 46) identifierade sitt program som både klinisk vård och forskningsorienterad. Endast ett program identifierade sig som ett övervägande forskningsorienterat program.

Födelsevikt ( n = 115, 89%), graviditetsålder ( n = 104, 81%), kritisk sjukdom under NICU-vistelsen ( n = 106, 83%) och remiss från annan vårdgivare ( n = 89, 69% ) var de vanligaste rapporterade kriterierna för uppföljning. Nästan alla ( n = 121, 99%) av deltagarna rapporterade att de hänvisar till lokala tidiga interventionsprogram efter behov. Tabell 1 visar demografin för uppföljningsprogrammen som rapporterats av respondentens svarare.

Full storlek bord

Struktur och organisation av uppföljningsprogrammen

Personal tillgänglig

Personal som finns tillgängligt i uppföljningsprogrammen visas i figur 1. Uppföljningsprogram med tillhörande neonatologiprogram var betydligt mer benägna att ha näringsläkare (89, 7 mot 68, 6%, P = 0, 004), ärendehanterare (90, 8 mot 57, 1%, P <0, 001) och forskningskoordinatorer (69 mot 32, 4%, P = 0, 001), men mindre troligt att det finns registrerade sjuksköterskor tillgängliga (72, 4 mot 91, 4%, P = 0, 02), jämfört med programmen utan tillhörande neonatologiprogram.

Personal tillgänglig i uppföljningsprogrammen ( n = 126).

Bild i full storlek

Tjänster tillgängliga

Mer än 90% av programmen rapporterade mätning av tillväxt, neurologisk status och neuroutveckling i sina kliniker. Andra tillgängliga tjänster visas i tabell 2.

Full storlek bord

Utbildning av praktikanter inom sjukvården

Neonatolog stipendiater och pediatriska invånare är de vanligaste rapporterade praktikanterna som finns i uppföljningsprogrammen. Andra praktikanter i sjukvården visas i tabell 3.

Full storlek bord

Hitta källor

Patientförsäkring är den vanligaste finansieringskällan ( n = 97, 81%) som rapporterats. Men endast 18, 5% av programmen rapporterade patientförsäkring som sin enda finansieringskälla. Majoriteten av programmen rapporterade med flera finansieringskällor för att tillhandahålla tjänster till sina patientpopulationer. Tabell 4 visar olika rapporterade finansieringskällor.

Full storlek bord

Resultat för forskningsresultat

Mer än 97% ( n = 119) av undersökningsdeltagarna rapporterade att erbjuda formell neuroutvecklingsbedömning av en utbildad examinator. De första 6 månaderna i livet är den vanligaste åldern ( n = 74, 61%) vid vilken neuroutvecklingsbedömningen utfördes, följt av 19–24 månaders korrigerad ålder ( n = 67, 55%).

Bayley Scales of Baby and Toddler Development III ( n = 72, 60%) och ospecificerad motorisk bedömning ( n = 72, 60%) var de vanligaste neuro-utvecklingsbedömningarna som utfördes, följt av språkbedömning ( n = 60, 50%) och beteendebedömning ( n = 43, 36%). Bayley Scales of Infant Development II och Denver Developmental Screening-test rapporterades använda 27% ( n = 32) av programmen.

Sjuttiosex procent ( n = 93) av de deltagare som utför neuroutvecklingsbedömning har tillgängliga utfallsdata och 90% ( n = 83) av dem uttryckte beredskap att inkludera sina data i en potentiell framtida för tidig spädbarnsuppföljningsdatabas.

Barriärer för upprättande av för tidigt uppföljningsprogram för barn

Endast 7% ( n = 10) av deltagarna rapporterade brist på ett uppföljningsprogram associerat med NICU. Brist på kvalificerad personal ( n = 7, 70%) och brist på ekonomiska resurser ( n = 6, 60%) var de vanligaste orsakerna för att de inte hade ett uppföljningsprogram. Alla de svarande som inte har en uppföljningsklinik rapporterade att barnläkarna i samhället följer deras högriskbarn efter utsläpp från NICU.

Diskussion

Denna undersökning av uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn associerade med akademiska centra är, såvitt vi vet, den första i sitt slag som slutförts i USA. Det finns flera nyckelfynd från vår undersökning som kan hjälpa till att vägleda praktikutbildning, nyfödda resultat och politiska beslut.

För det första rapporterade många uppföljningsprogram att ge pedagogisk erfarenhet till pediatriska invånare och medicinska studenter, utöver neonatologi stipendiater. Det är en välkommen trend, eftersom en betydande del av de för tidigt födda barnen vårdas av barnläkare i samhället efter NICU-ansvarsfrihet. Förtidiga barn kräver ofta samordning av tvärvetenskaplig vård efter utskrivning från NICU. 5 I en nyligen genomförd undersökning av 681 allmänna barnläkare, 1 till 5 år efter avslutad vistelseutbildning, rapporterade 48% att de kunde ha haft nytta av ytterligare utbildning i utvecklings- och beteendepediatrik, och 18% rapporterade behovet av ytterligare utbildning i samordning av vård av komplexa sjukdomar. 6 Dessutom har en ny rapport från Institute of Medicine om förbättring av vårdkvaliteten identifierat 'vårdkoordinering' och 'barn med speciella behov av hälso-och sjukvård' bland de prioriterade fokusområdena för att förändra kvaliteten på sjukvården. 7 Det kan vara användbart att ta itu med dessa problem åtminstone till viss del att införliva högupplösta uppföljningsvård för spädbarn i läroplanen för barn.

För närvarande bidrar de flesta av de publicerade neonatala utfallsdata från Neonatal Research Network-centra, ett samarbete med 16 neonatologiprogram som följer NICU-kandidater till minst 18-månaders korrigerad ålder. Eftersom Neonatal Research Network-centra följer en enhetlig uppföljningskriterium och metodik, kan resultatdata som publiceras från dessa centra vara av hög kvalitet, men det kanske inte exakt återspeglar tvärsnittet av neonatala resultat, eftersom sådana centra är mycket få i siffra. Vår undersökning indikerar att många av de akademiska uppföljningsprogrammen har data om neuroutvecklingsresultat tillgängliga och att majoriteten av dem uttryckte intresse för att bidra med sina uppgifter till en potentiell nationell databas. Att lägga till data från andra centra kan göra det mycket mer varierat och bäst utrustat för att återspegla de verkliga neonatala metoderna i USA. Detta kan uppnås genom att skapa ett exklusivt uppföljningsnät med hög risk för spädbarn, liknande det kanadensiska neonatala uppföljningsnätverket, eller genom att inkludera uppföljningsdata i befintliga multicenternätverk som Vermont Oxford Network. Det finns stor mångfald i typen av neuroutvecklingsbedömningar som utförs över hela landet, vilket framgår av vår undersökning. Neurutvecklingsbedömningsmetoderna måste standardiseras innan denna monumentala uppgift genomförs.

Slutligen ger vår undersökning insikt i finansieringskällorna för befintliga uppföljningsprogram, vilket har varit ett stort hinder för att upprätthålla uppföljningsprogram. De flesta av de svarande i undersökningen rapporterade att de förlitade sig på flera finansieringskällor. Som Lantos 8 beskrev i sin erfarenhet som administratör vid ett akademiskt institut, är uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn betraktade som olönsamma för sjukhuset med dåliga ersättningsnivåer från försäkringsbolag. Detta bevisades också av Berman et al. 9 när de rapporterade att sjukhuset förlorade 1556 $ per barn per år för polikliniska tjänster när barn med multisystemsjukdomar sågs i en speciell klinik för primärvård. Denna förlust kompenserades delvis av en vinst på 598 $ per barn i slutenvårdstjänsterna. De har emellertid också visat att den genomsnittliga vistelsetiden på de icke-intensivvårdsavdelningar minskade signifikant från 11, 7 dagar före inskrivningen till kliniken till 4, 8 dagar efter inskrivningen i kliniken.

För tidig förtid lägger en enorm ekonomisk börda på sjukvårdsindustrin. 10 Utöver de höga initiala NICU-kostnaderna har 11, 12 för tidigt födda barn högre andel akuta vårdbesök och sjukhusinläggningar under det första leveåret, jämfört med barn som är barn. 13 Strukturerad uppföljning efter NICU-ansvarsfrihet kan avsevärt spara kostnader för sjukvård genom att säkert underlätta tidigare ansvarsfrihet från NICU 14, 15, 16 och minska förekomsten av livshotande sjukdomar och inlägg för intensivvård under första levnadsåret. 17 Uppföljningskliniker kanske inte är direkt lönsamma för sjukhusen, men de hjälper till att väsentligt sänka de totala sjukvårdskostnaderna för förtid. Eftersom antalet för tidigt och låga födelsevikt fortsätter att öka 18 och överlevnadsnivån för spädbarn med hög risk fortsätter att förbättras, blir robusta uppföljningsprogram med hög risk för spädbarn avgörande för att minska bördan av kostnader för förlossning relaterade till sjukvård.

Även om den aktuella undersökningen ger värdefull information om för tidigt födelseprogram för spädbarn över hela landet, är den förknippad med flera begränsningar. Uppgifterna kanske inte verkligen är representativa för nationella uppgifter, eftersom NICU: erna, som inte var förknippade med pediatriska uppehållsprogram, inte ingick i undersökningen. Denna undersökning utformades för att vara användarvänlig för att förhindra den låga svarsfrekvens som vanligtvis är förknippad med undersökningar. Flera frågor i undersökningen utformades så att respondenterna inte behövde granska sina register för att ge svar. Vi tror att denna strategi har förbättrat svarsfrekvensen, men den kan ha äventyrat noggrannheten i svaren från återkallande partiskhet. Denna undersökning har inte djupgående samlat in data om åldersspecifik neuroutvecklingsvåg som användes. Slutligen, eftersom endast 7% av deltagarna inte har ett uppföljningsprogram, kanske skäl för att inte ha ett sådant program inte verkligen är representativa för ett nationellt urval.

Slutsats

Även om det finns vissa variationer i struktur och organisation, ger uppföljningsprogram med hög risk för barn som är associerade med akademiska centra i USA övergripande multidisciplinär vård för barn med hög risk. Flera centra har utfallsdata tillgängliga och visade vilja att delta i ett nationellt representativt nätverk. Många program förlitar sig dock på flera finansieringskällor för underhåll. Att stärka uppföljningsprogrammen med hög risk för spädbarn kan hjälpa till att minska de prematuritetsrelaterade sjukvårdskostnaderna genom att tillåta säkert och tidigt utsläpp av dessa barn från NICU.

Författares bidrag

VSK designade och distribuerade undersökningen, erhöll och tolkade resultaten och utarbetade manuskriptet. MT tillhandahöll statistisk analys och tolkning av uppgifterna. BH gav intellektuella input till undersökningsdesignen och granskade manuskriptet kritiskt. JS utformade idén och gav mentorskap till första författaren. KY tillhandahöll intellektuell inmatning i undersökningens design, manuskriptutformning och godkände den slutliga versionen som skulle publiceras.